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快三下载下载 白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷 李发彬破纪录夺金

发布日期:2019年09月22日 1:01编辑:快三下载下载

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[   《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈  43%患者曾有過誤診經曆本報訊 時逢第16個「世界淋巴瘤日」之際☆∵,由北京病痛挑戰公益基金會、「淋巴瘤之家」 患友組織發起的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈⊙。

白皮書顯示?,2018年△♂,淋巴瘤患者年度醫療支出約為其家庭年收入的2.33倍□?,54%患者的年收入低於3萬┊⌒,而27.4%的患者則沒有任何收入⊙△。參与調研的患者中⊿﹡↑,僅有17%患者表示可以承受患病帶來的醫療支出π∟⊙。

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「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛介紹:「我們時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子□?,他們在體力、財力與心理上面臨巨大壓力□□。幫助公眾全面了解淋巴瘤∴,給予患者更多理解與關注♂〇⌒。」

從患者對生命質量的自估評分上看⊙⊙,淋巴瘤整體的生命質量平均值為67.54◇?⊿,但華氏、慢淋、套淋等亞型患者的生命質量評分明顯低於平均值∵∟♂。而在治療方面♂,數據顯示♂〇↑,現有療法仍無法很好滿足患者的需要△□△,多數患者迫切渴望用上療效更好、可負擔的新葯□◇▽。

事實上□♂∴,「淋巴瘤家族」中多個亞型的發病率極低∵□﹡,在國際上均屬於世界衛生組織定義的「罕見病」範疇∟。由於分類分型複雜↑,病例少⊿┊,加之治療方案的選擇有限♂,這給臨床的診斷和治療帶來了極大挑戰┊♂∵,許多罕見亞型的患者面臨著疾病反覆發作、耐葯后無葯可用、經濟負擔沉重的多重困境♂。

對此□﹡∴,北京協和醫院張抒揚教授表示:「如今國家出台一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問題﹡∴〇,特別是讓更多罕見病患者用上『救命葯』?,相信這將極大改善患者健康狀況♀♂∴。也希望我國的醫藥企業加大研發投入⊿π,為研發用得起的創新葯而努力↑。」(笑陽)

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顧洪飛介紹:「在腫瘤與罕見病之間△⊿,有個交集叫『罕見腫瘤』?,它兼具了兩種分類的特點——對患者生命的危害程度大↑﹡,同時由於疾病罕見◇∴,往往治療手段和用藥的選擇非常有限♀﹡↑。」

白皮書數據顯示∟,參与調研的患者中↑,約43%患者曾有過誤診經歷?□,51%的患者輾轉多家醫院後方得以確診↑⊙。患者從初次診斷到最終確定所患亞型⊙∟?,平均耗費時長為2.5個月∴◇,而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長♀﹡。同時┊△,調研表明♂,大部分患者為了確診□⊙,需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市?π。

隨着醫學技術與臨床研究的進步∵,這一困境有望取得突破↑◇↑。北京大學腫瘤醫院朱軍教授認為:「實際上∵?∴,淋巴瘤有希望成為『一擊即中』的腫瘤⌒△,如果患者能及時得到診斷、有效的治療〇,病情可能在極大程度上得到很好的控制△π⊿。如今◇♂⊙,新葯不斷湧現?□♀,尤其是本土創新葯的發展♂♂?,能讓更多的患者從中獲益□,這是最讓我興奮和期盼的事⊙。」

笑陽]

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